הספרייה המלאה של אוטיזם בבית - כל 7 הספרים
מדריך דיגיטלי מעשי לקריאה בטלפון, בטאבלט או במחשב.
הצצה לספרים שבחבילה
עמודים אמיתיים מתוך הספר. לחצו על עמוד כדי להגדיל ולקרוא לפני הרכישה.
אוטיזם בבית
תוכן העניינים
קריאת הדוגמה כטקסט
עמוד 8
לא כל מפגש צריך לכלול שאלה. אפשר להעיר על פעילות משותפת, להמתין או להגיב למה שהילד כבר עושה. ״המגדל עכשיו גבוה יותר״ מזמין קשר בלי לחייב תשובה. כשהמצוקה עולה, פשטו עוד את השיחה וטפלו במצב עצמו במקום להמשיך לתשאל. 11 תקשורת תומכת וחליפית, או תת״ח, כוללת דרכים להוסיף לדיבור או לתקשר בלעדיו. היא יכולה לכלול מחוות, לוח תמונות, כתיבה או מכשיר עם פלט קולי. קלינאי תקשורת יכול לעזור לבחור ולהתאים מערכת לצורכי האדם ולדרך שבה הוא מסוגל להשתמש בה הזמינות חשובה. לוח שנמצא בתיק אינו עוזר לילד שזקוק לו ליד השולחן. הסכימו היכן יישמרו האמצעים, מי ידאג לתקינותם ומה זמין אם אי אפשר להשתמש במכשיר. גם המבוגרים צריכים ללמוד להגיב ולהדגים, בלי להפוך כל חילוף מסרים לתרגול כפוי. לוח סדר יום ולוח תקשורת ממלאים תפקידים שונים: הראשון מציג את התוכנית, והשני מאפשר לילד להביע מסר. דאגו לאפשרויות מעבר ל״כן״ לבקשת מבוגר: עזרה, עצירה, כאב, אפשרות אחרת, שאלה, דעה או הנאה. התאימו את אוצר המילים עם ליווי מקצועי לפי הצורך. 12 לילד צריכה להיות דרך נגישה לסרב לחיבוק שאינו הכרחי, לבקש מרחב או לומר שכואב. הציעו דרכי ברכה שאינן מחייבות מגע. הסבירו את אותו עיקרון גם בכיוון השני: גם לאחרים יש גבולות, ויש לכבד את הסירוב שלהם. בטיפול רפואי נחוץ או בסכנה מיידית ייתכנו החלטות שהילד אינו אוהב. הסבירו ככל האפשר, התכוננו עם איש המקצוע המתאים וחפשו דרך מותאמת אם הטיפול מעורר מצוקה חוזרת. הספר אינו מלמד ריסון ואינו מחליף תוכנית בטיחות אישית. חיבה, צילום או נימוס אינם סיבה להתעלם מסירוב. תרגלו מסרים שימושיים כשהילד נינוח ומעוניין.
עמוד 15
למידה נגישה יכולה לכלול ישיבה שונה, תקשורת מותאמת ותמיכה חושית בתוך אותה כיתה. לגבי שיניים, בקשו מרופא השיניים הנחיות לציוד, למשחה ולשגרה יעילה. התנגדות חדשה יכולה להעיד על כאב ואינה רק בעיית התנהגות. שלב תרגול קצר עשוי לעזור בהכנה, אך אינו מחליף היגיינה או טיפול נחוצים. המטרה היא דרך בטוחה לענות על הצורך הבריאותי תוך שמירה על אמון. 28 בדקו את הדרך לחדר, סגירת הבגדים, התאורה, הרעש, הישיבה ודרך הבקשה של הילד. רצף פשוט יכול להקל על הבנת הפעולה. השתמשו בציוד יציב ומתאים ובהשגחה לפי הצורך, בלי להניח שאותו סידור נוח לכל ילד. הגיבו לפספוס ברוגע ובפרטיות. רשמו מידע רק כשיש בו תועלת להחלטה; אל תשתמשו בטבלה כדי להביך או להשוות בין אחים. עצמאות יכולה להתפתח בשלבים נפרדים: כניסה לחדר, סידור הבגדים, בקשת עזרה או שטיפת ידיים. כאב, עצירות, התאפקות, פספוסים פתאומיים או שינוי ניכר אחר מצריכים ייעוץ רפואי. קושי בזיהוי תחושה פנימית או בהסבר שלה אינו שולל בעיה גופנית. הימנעו ממועדים שרירותיים ומענישה. שאלו כיצד להתאים את השגרה לבריאות הילד, לתקשורת ולהתפתחות שלו. מיישמים את הפרק בחרו פעולת טיפול אחת ורשמו את שלביה. סמנו היכן מופיעים אי־נוחות, חוסר ודאות או צורך בעזרה. שנו מכשול מעשי אחד ותעדו את התגובה. כשיש חשש לכאב או לבעיה בריאותית, פנו לבירור במקום לבדוק שוב ושוב אם הילד יציית. פרק הבית והמסגרת עשויים לראות חלקים שונים ביום של הילד. התייחסו לשניהם כמקורות מידע. תוכנית טובה מחברת בין חוויית הילד, תצפיות המשפחה וידע הצוות, עם אחריות ברורה ומועד לבדיקה. 29 שימושית הכינו עמוד על תחומי עניין, תקשו
עמוד 27
מידע למי שמטפל בילד שמרו את הדף פרטי ועדכני ועברו עליו עם המטפל. דף כתוב לבדו אינו מכין אדם לצורך טיפולי או בטיחותי מורכב. תקשורת והנאהאיך הילד מתקשר ומה הוא אוהב? אוכל ואלרגיותמידע חיוני ומקום שמירת ההנחיות העדכניות. נוחות ומצוקהסימנים מוקדמים, תמיכה מועילה ופעולות שיש להימנע מהן. הנחיות טיפולהיכן נמצאות ההוראות הקליניות הכתובות? אין לאלתר שינוי בתרופות. הסדרי בטיחותהשגחה ותגובות מוסכמות הרלוונטיות למטפל הזה. אנשי קשר והעברת אחריותהורה, מבוגר חלופי, קשר דחוף ותאריך העדכון האחרון. תוכנית ליציאה בדקו את הסידורים לפני שיוצאים. אפשרות לעזוב היא תמיכה זמינה, ולא איום. מטרה וזמןיעד, משך צפוי ועמדת הילד. מה ידועאנשים, המתנה, אוכל, שירותים, נגישות ומידע שצריך לברר. דרישות צפויותרעש, נסיעה, לבוש, חוסר ודאות או גורמים אחרים. תמיכה והפסקהפריטים נגישים, סימן להפסקה ומקום מתאים. אחריות ביציאה מוקדמתמי מלווה את הילד, מי מחזיק את הציוד ואיך חוזרים הביתה? אחריזמן התאוששות; דבר אחד לשמר ודבר אחד לשנות. תצפית בארוחה הדף מתאר ארוחה ואינו מעריך תזונה או בליעה. חשש בריאותי מצריך ייעוץ מתאים; חשיפה למזון אינה תחליף לבירור. תאריך וארוחהמקום, מה הוצע ואילו מזונות מוכרים היו זמינים. נוחות ונגישותישיבה, כלי אוכל, ריח, רעש, טמפרטורה ופרטים רלוונטיים נוספים. 27
ויסות חושי בבית
תוכן העניינים
קריאת הדוגמה כטקסט
עמוד 6
כשהרעש חזק מדי לפעמים הקולות סביבי מרגישים חזקים מדי. אני עשוי לכסות את האוזניים או לרצות להתרחק. המשפחה יכולה לשים לב ולעזור. אני יכול לבקש את אוזניות המגן או להראות את כרטיס ההפסקה שלי. אני יכול להיות במקום שקט יותר. נחליט יחד מה לעשות אחר כך. התבוננו יחד: מה השתנה בין התמונות? איזו עזרה המבוגר מציע? אפשר גם רק להסתכל. התאימו את ההמשך לתגובה של הילד ולא לסיום המצויר. 4 לבוש וטיפוח כוללים מגע חוזר בעור, בשיער ובפנים. מסבירים מה עומד לקרות, מראים את החפץ ונותנים בחירה אמיתית. סימן להפסקה מועיל רק כשהמבוגר מגיב אליו. אם טיפול חיוני נשאר מכאיב או קשה מאוד, פונים לאיש המקצוע המתאים לבניית דרך מותאמת. אי־נוחות היא מידע שאלו היכן הבגד מפריע. הילד עשוי להצביע על תפר, למשוך בשרוול או להראות תווית. בדקו את הבגד והציעו חלופה מעשית. אם אי־הנוחות חדשה או נמשכת גם בלי המגע, שקלו בירור של בעיית עור או בעיה בריאותית אחרת. אפשרו לילד להשוות בין בגדים מתאימים בלי לדרוש לבישה ממושכת של כל אחד. רשמו מה נוח לו: סוג בד, גזרה או סגירה. שמרו כמה אפשרויות זמינות כדי שכל בוקר לא יהפוך לניסוי חדש. 1 .2 .3 .4 6
עמוד 10
בגדים נוחים יכולים לעזור לי להמשיך ביום שלי.אני יכול לגעת בבד לפני שאחליט אם ללבוש אותו 7 כשהילד מוצף, מתמקדים קודם בבטיחות ובהפחתת הדרישות של המצב. הסברים ארוכים ושאלות רבות עלולים להיות קשים לשימוש באותו רגע. אם קיימת תוכנית תמיכה אישית, פועלים לפיה. בסכנה מיידית או במצב חירום רפואי פונים לשירות החירום המתאים. מזהים סימנים אישיים מוקדמים שימו לב לשינוי מההתנהגות ומהתקשורת הרגילות של הילד. כיסוי אוזניים, התרחקות, שקט פתאומי או שאלה שחוזרת עשויים להיות מידע חשוב בהקשר מסוים. אף אחד מהסימנים האלה אינו מוכיח לבדו שמדובר בהצפה חושית. סכמו מה המבוגר עושה כשמופיע סימן מוכר: מכבה מכשיר רועש, מציע הפסקה מוכרת או מסיים פעילות שאינה חיונית. אין צורך להמתין למצוקה חריפה כדי להציע עזרה. עזרה פשוטה וזמינה השתמשו במסר קצר ורגוע והשאירו מרחב. הפחיתו רעש ודרישות שאפשר להפחית. הציעו דרך בטוחה למקום מוכר ושקט יותר ושמרו על ההשגחה הדרושה. אין לחסום אמצעי תקשורת, לכפות קשר עין או לדרוש הסבר מילולי כתנאי לעזרה מגע אינו תמיד מרגיע. התייחסו להעדפות הילד ולצורכי הבטיחות, והימנעו מהצטופפות סביבו. מקום שקט אינו חדר נעול או עונש. אם יש סיכון חוזר לפגיעה, בנו תוכנית בטיחות עם אנשי מקצוע מתאימים. משוחחים אחר כך, בלי להאשים תנו זמן להתאושש לפני הדיון. בהמשך אפשר לשאול שאלה אחת או לאפשר לילד להראות מה עזר. ייתכן שלא ידע להסביר או שלא ירצה לדבר מיד. בדקו גם את פעולות המבוגרים: האם הדרך החוצה הייתה לא ברורה? האם בקשת הפסקה הוחמצה? האם הפעילות הייתה ארוכה מדי? בחרו שינוי מעשי אחד. התאוששות אינה חקירה, ותמיכה ב
עמוד 18
מה עדיין לא ברורהסברים אפשריים ושאלות לבירור. זה אינו דף אבחון. תוכנית תמיכה בעמוד אחד בחרו פעילות אחת. כתבו תוכנית קצרה שמבוגר אחר יכול להבין ושאפשר לקיים בחיי המשפחה. פעילות ומטרהאיזה מצב הילד או המשפחה רוצים להקל עליו? העדפות הילדאפשרויות מועילות, דברים שמפריעים ועמדת הילד ככל שהיא ידועה. תמיכה ואחריותמה יהיה זמין, היכן יימצא ומי אחראי לכך. תקשורתאיך הילד מבקש עזרה, מסרב, עוצר או מבקש אפשרות אחרת. אם התוכנית אינה מספיקהאיך עוצרים או משנים את הפעילות ולמי פונים לעזרה נוספת. מועד בדיקהמתי חוזרים לבדוק את ההסדר ומי משתתף בשיחה. בודקים מה עזר הסתכלו על כמה דוגמאות רגילות. יום נוח אחד או יום קשה אחד אינם מוכיחים שאסטרטגיה תמיד עובדת או אף פעם אינה עובדת. שינוי מועילאיזו התאמה נראתה מועילה לילד? עמדת הילדמה הילד הביע לגבי הפעילות או התמיכה? מה לא עזרקושי, השפעות לא רצויות או תמיכה שלא הייתה זמינה. הבדלים נוספיםשינוי במקום, בזמן, בבריאות או בשגרה שעשוי להשפיע על ההשוואה. ההחלטה הבאהלהמשיך, לשנות, להפסיק או לקבל ייעוץ. כתבו בקצרה מדוע. אדם ותאריךמי יטפל בצעד הבא ומתי? 18
שינה רגועה יותר
תוכן העניינים
קריאת הדוגמה כטקסט
עמוד 6
הגוף שלי מתכונן לשינה בערב המשפחה עוזרת לי להתכונן למנוחה. אני יכול לעבור בין שלבים מוכרים, עם עזרה כשצריך. סיפור שקט יכול להיות חלק מהערב שלנו. כשנוח לי, אני יכול לשכב ולנוח. התבוננו יחד: מה השתנה בין התמונות? איזו עזרה המבוגר מציע? אפשר גם רק להסתכל. התאימו את ההמשך לתגובה של הילד ולא לסיום המצויר. 4 שגרת ערב היא מסלול בין פעולות מוכרות. היא צריכה להיות ברורה ואפשרית גם ביום עמוס. הוספת שלבים אינה בהכרח הופכת אותה למועילה יותר. עוברים מפעילות למנוחה הגדירו מעבר ברור מהפעילות להתארגנות. ילד השקוע במשחק עשוי להזדקק להכנה מוחשית ולעזרה להגיע לנקודת עצירה. ״נחנה את המכונית האחרונה ואז פיג׳מה״ עשוי להיות ברור יותר מקריאת ״הולכים לישון״ מחדר אחר. בדקו מה מקשה על כל שלב. חדר רחצה רועש, בגד קר או הוראה חפוזה יכולים להיות המכשול. טפלו בחלק הזה במקום להניח שכל השגרה דורשת אכיפה חזקה יותר. שמרו על הטיפול ההכרחי וספקו את התמיכה המתאימה. משתמשים ברצף חזותי קצר בחרו כמה שלבים אמיתיים והציגו אותם בדרך שהילד מבין: חפצים, צילומים, תמונות או מילים. למשל פיג׳מה, צחצוח, סיפור ומיטה. הראו את הרצף מראש. תמונה מועילה רק כשמשמעותה מוכרת. 1 .2 .3 .4 6
עמוד 10
7 פחד בשעת השינה ראוי למענה גם כשהמבוגרים אינם שותפים לו. בירור מה מרגיש לא ודאי מועיל יותר מחזרה על כך שאין סיבה לדאגה. נותנים שם לפחד בלי להכתיב תשובה כשאפשר, שאלו בחלק רגוע יותר של היום. הקושי עשוי להיות קשור לקול, לאירוע שנחרט בזיכרון, לבדידות או לאי־ודאות לגבי הבוקר. הציעו להצביע, לצייר, לכתוב או להשתמש בדרך מוכרת אחרת במקום לדרוש הסבר ארוך. הכירו במה שהילד מביע בלי לאשר סכנה מדומיינת כעובדה. ״הצל הזה מדאיג אותך; בוא נראה מה יוצר אותו״ שונה מהבטחה ששום דבר לא נעים לעולם לא יקרה. אם עדיין אינכם מבינים, אמרו זאת. זמינות של מבוגר שאפשר לסמוך עליה אם מבטיחים לחזור, הבטיחו משהו שאפשר לקיים והסבירו אותו בדרך מובנת. ״אני מביא מים וחוזר״ עשוי להיות ברור יותר מ״אני בסביבה״. אין להיעלם בהפתעה כדי לבחון עצמאות. שינוי בנוכחות המבוגר צריך להתאים לצורכי הילד ולנסיבות המשפחה. במצוקה משמעותית או מתמשכת, פנו לתמיכה מקצועית במקום להגדיל שוב ושוב את הפרידה. תוכנית הדרגתית אינה התעלמות ממצוקה. כשהמחשבות חוזרות הסכימו על זמן ודרך לדבר על דאגות לפני השלב האחרון בערב, אם הדבר מועיל לילד. תזכורת כתובה קצרה לתוכנית המאושרת של מחר יכולה לצמצם אי־ודאות אחת. הימנעו מהבטחות לפרטים שטרם סודרו. כששאלה חוזרת, בדקו אם התשובה הובנה, אם התוכנית נשמעת אמינה ואם הילד מבקש הרגעה ולא מידע חדש. חרדה מתמשכת המשבשת את החיים מצריכה תמיכה מתאימה; שגרת ערב לבדה אינה בהכרח מענה מספיק. דוגמה משפחתית האב נהג לומר ״עוד דקה״ ואז לבצע כמה מטלות. הילד קרא לו שוב ושוב. האב עבר להסדר מסוים שאפשר לקיים ועמד בו. המבוגרים גם פינ
עמוד 19
נסיבות והשפעהקימה / תנומותהירדמות / יקיצותשגרה / מיטהלילה בדוגמה ביום שגרה 20:50 הירדמות משוערת 21:35 יקיצה קימה 15:30–15:50 יום שונה בשגרה; אין מסקנה מלילה יחיד שגרה 20:35 הירדמות משוערת 21:10 ללא שעת סיום קימה תנומה המשפחה מסכמת מה ידוע ומה עדיין חסר לבירור אפשר לציין מחלה, אי־נוחות, נסיעה, שינוי בשגרה או תרופה שנלקחה לפי ההוראות. פנו לעזרה כשיש חשש, בלי להמתין להשלמת הדף. תוכנית תמיכה בשינה בחרו קושי אחד הקשור לשגרה. הדף אינו מחליף הנחיות קליניות או תוכנית בטיחות אישית. הקושי המסויםאיזה חלק בערב או בלילה דורש תשומת לב? נקודת המבט של הילדמה הילד מביע? איזו תמיכה הוא מקבל? תגובה מוסכמתהשלבים בפועל והמבוגר האחראי לכל אחד מהם. תקשורת ונגישותהיכן יימצאו אמצעי התקשורת והפריטים החיוניים? התאמה ועזרהמתי משנים את התוכנית או מבקשים סיוע נוסף או דחוף? בדיקהתאריך, משתתפים ומידע שיעזור לקבל החלטה. מתכוננים לפגישה בנושא שינה הביאו תצפיות שימושיות והנחיות עדכניות. רישום מלא אינו תנאי לבקשת עזרה. החשש המרכזיהשאלה החשובה ביותר שעבורה דרושה תשובה. דפוס ותזמוןמתי התחיל הקושי, באיזו תדירות הוא מופיע ומה השתנה? תצפיות בריאותיותכאב, חשש נשימתי, עייפות ביום או שינוי אחר שיש לדווח עליו. תכשירים נוכחייםתרופות ותוספים, עם ההוראות הכתובות שקיבלתם. השפעה על המשפחההשפעה על הילד, המטפלים, המסגרת, הנסיעות והטיפול הבטוח. 19
אוכלים בלי מלחמה
תוכן העניינים
קריאת הדוגמה כטקסט
עמוד 6
אני יכול להמשיך לאכול מזון מוכר בלי מבחן טעימה.אני יכול לבחור אם להכיר אותו מקרוב התבוננו יחד: מה השתנה בין התמונות? איזו עזרה המבוגר מציע? אפשר גם רק להסתכל. התאימו את ההמשך לתגובה של הילד ולא לסיום המצויר. 4 ארוחה משותפת אינה מחייבת צלחות זהות או השתתפות זהה. הסדר משפחתי שימושי מאפשר הזנה תקשורת וקשר בלי להפוך כל ביס לאירוע מול קהל. פחות שכנוע ומיקוח הקשיבו לשיחת המבוגרים במהלך ארוחה אחת. כמה פעמים היא חוזרת לבקשות לאכול יותר, לטעום בשביל מישהו או להוכיח שמאכל טעים? גם שכנוע נלהב וחייכני עלול להיחוות כלחץ. השתמשו בתיאור קצר ועובדתי והגיבו לתקשורת. ״הפסטה שלך כאן״ מתאר את הארוחה. ״תעשה לי נחת ותטעם״ מטיל על הילד אחריות לרגשות המבוגר. אהבה ושייכות אינן תלויות במה שאוכלים. מאפשרים דרכי השתתפות שונות בדקו את הסביבה: נוחות הכיסא, רעש, ריחות, צפיפות וגישה לעזרה. ישיבה בקצה השולחן או במקום שקט יותר עשויה להתאים יותר מהמקום שנראה למבוגרים המקובל ביותר. הילד יכול להשתתף בשיחה, לעזור להניח פריט מתאים או לשהות זמן אפשרי עם המשפחה בלי לטעום מזון חדש. בחרו השתתפות רצויה שמתאימה לצרכיו. היא אינה תנאי נוסף לקבלת מזון. 3 .4 6
עמוד 10
7 מחוץ לבית מצטרפים לעיתים המתנה, ריחות, מזון לא מוכר ותשומת לב חברתית. הכנה צריכה לאפשר הזנה והשתתפות בלי להפוך את האכילה להופעה מול קהל. מכינים מזון מוכר ומתאים בררו מראש מה יוגש. שאלו על מרכיבים, נהלי אלרגיה רלוונטיים, אחסון, חימום ואפשרות להביא חלופה מתאימה. פעלו לפי תוכנית הטיפול ולפי כללי הבטיחות במקום. ארזו מזון שהילד אוכל בלי להתנצל בשמו. ציינו את המידע שהמטפלים באמת צריכים, ושמרו על פרטיות. ודאו שהילד יודע מי יכול לעזור אם האפשרות הצפויה אינה זמינה. מתכננים גם את ההמתנה והסביבה בדקו מעבר לתפריט: היכן מחכים? האם אפשר לשבת במקום פחות צפוף? כיצד הילד יבקש הפסקה? מנה מוכרת אינה הופכת חדר רועש לנוח. מסרו מידע אמין על חוסר ודאות. אם ההזמנה עשויה להתעכב, אל תבטיחו אוכל מיידי. הכינו חלופה אפשרית שמתאימה לצרכים. במסגרת החינוכית סכמו כיצד הצוות ידווח על ארוחות שלא נאכלו או על קושי חוזר. מגיבים להערות של אחרים הכינו תשובה קצרה: ״יש לנו תוכנית שמתאימה לאוכל שלו; בבקשה תנו לו ליהנות מהביקור״. אין צורך לפרט את ההיסטוריה הרפואית ליד השולחן. אם ההערות נמשכות, הסיטו את השיחה או שנו את הסידור. אין להטיל על הילד לספוג שכנוע כדי שמבוגר לא ייעלב. אפשר להשתתף באירוע דרך שיחה או פעילות נוספת, ולא רק דרך המנה המשותפת. דוגמה משפחתית לפני ביקור במסעדה, משפחה ביררה את המנה ואת האפשרות להביא חלופה ובחרה שעה שקטה יותר. כשהאוכל נראה שונה מהצילום, השתמשו בחלופה במקום להפוך את הביקור למבחן. המפגש עדיין יכול היה להיות נעים ובעל ערך. צעד מעשי לקראת הארוחה הבאה בחוץ, ודאו שלושה דברים: מזון מתאים, גישה ל
עמוד 18
שאלות לתמיכהמה צריך לשאול את הילד או איש מקצוע מתאים? מתכוננים לפגישה בנושא אכילה הביאו תצפיות ושאלות שימושיות. אין לדחות הערכה דחופה כדי להכין רישום מלא. החשש המרכזימה השתנה או מה קשה, ומתי התחיל הדבר? צריכה נוכחיתמזונות ונוזלים קבועים, כמויות משוערות אם ידועות ושינויים אחרונים. תצפיות בריאותיותכאב, שיעול, קושי בלעיסה, עייפות או סימנים אחרים לתיאור. טיפול קייםאלרגיות, תרופות, תוספים והנחיות כתובות עדכניות. מגבלות מעשיותמחיר, הסדרים במסגרת, זמן הכנה וצורכי המטפלים. מעקב מוסכםהמלצה, אחראי, מועד קשר וסימנים המחייבים עזרה מוקדמת יותר. תוכנית לארוחה אחת מחוץ לבית התאימו את התוכנית להנחיות הטיפול. השתתפות אינה מחייבת אכילת אותה מנה כמו כולם. האירוע והסביבההיכן, מתי, משך צפוי ומבוגר אחראי. מזון מתאיםאפשרות שנבדקה, אחסון או חימום וחלופה מתאימה. תקשורתכיצד הילד יבקש עזרה, עוד, הפסקה או סיום? תנאי המקוםהמתנה, ישיבה, רעש ואפשרות שקטה או קצרה יותר. מבוגרים נוספיםהמידע המעשי שהם צריכים והתגובה להערות. שינוי בתוכניתמה עושים כשהמזון חסר, האכילה פוחתת או מופיע חשש בריאותי? 18
הדרך לשירותים
תוכן העניינים
קריאת הדוגמה כטקסט
עמוד 6
אני יכול לבקש שירותים לפעמים הגוף נותן לי תחושה שאני צריך עזרה להבין. אני יכול להשתמש בתמונה כדי לבקש שירותים. מבוגר מהימן יכול להקשיב ולעזור לי. כשאני צריך תמיכה, אפשר ללכת יחד לחדר השירותים. התבוננו יחד: מה השתנה בין התמונות? איזו עזרה המבוגר מציע? אפשר גם רק להסתכל. התאימו את ההמשך לתגובה של הילד ולא לסיום המצויר. 4 החדר עצמו עשוי להיות חלק מהקושי. יציבות, צליל, ריח, אור, בגדים ודרך הכניסה ראויים לבדיקה לפני שמגבירים ציפיות. בודקים יציבות וגישה התבוננו במעבר לאסלה ובתנוחת הילד. מושב מתאים ותמיכה יציבה לכפות הרגליים עשויים להקל. בחרו ציוד שמתאים לילד ולאסלה, לפי הוראות ההתקנה ובעזרת איש מקצוע בעת הצורך. אל תאלתרו ערמות לא יציבות, מדרגות מחליקות או שיטות הרמה. בקושי בתנועה או בשיווי משקל, שאלו מרפאה בעיסוק או גורם מתאים על גישה בטוחה. השאירו את הרצפה ואת המעבר פנויים. בוחנים פרטים חושיים הקשיבו להדחה, למאוורר ולמייבש הידיים. שימו לב להשתקפויות בוהקות, לריח חומרי ניקוי ולמשטחים קרים. שאלו מה קשה, במקום להניח שלכל חשש מהחדר יש אותה סיבה. תכננו התאמה מעשית: תאורה מתאימה אחרת, דרך שקטה לייבוש או אזהרה לפני ההדחה. אם מדיחים כשהילד כבר התרחק, המבוגר עדיין שומר על ניקיון והשגחה. רעש מפתיע חוזר אינו שיעור הכרחי. 1 .2 .3 .4 6
עמוד 10
שמרו על שימוש באמצעי התקשורת בלי לפגוע בהיגיינה. אם מכשיר אינו יכול להיכנס לאזור רטוב, הכינו חלופה נגישה. אל תיקחו את התקשורת דווקא בנקודה שבה הילד עשוי להזדקק לה ביותר. מנקים בלי להאשים השתמשו במשפט עובדתי כמו ״הבגדים רטובים; אעזור לך להחליף״. עברו למקום פרטי, הסבירו את הטיפול וספקו בגדים נקיים. הימנעו מהשוואות, מהכרזה פומבית ומהשאלה למה הילד עשה זאת למשפחה. הזמינו השתתפות רק ברמה מתאימה. הכנסת בגד לשקית יכולה להיות חלק מהשגרה, אך ניקוי חוזר או קרצוף אינם עונש. המבוגרים מוודאים שצורכי הניקיון נענים. מתקנים תגובה לא מועילה של מבוגר אם מבוגר הגיב בכעס, אפשר לומר בפשטות: ״דיברתי בכעס. היית צריך עזרה. אעזור לך עכשיו״. הילד אינו צריך לנחם את המבוגר לפני שיקבל טיפול. בהמשך בדקו מה הקשה על הרגע: מחסור בציוד, מעבר לחוץ, אחריות לא ברורה או תשישות. שינוי מעשי יכול לצמצם חזרה על אותה תגובה. בקשו תמיכה כשדרישות הטיפול עולות על יכולת המשפחה. דוגמה משפחתית אחרי פספוס, אב תיאר את הבגד הרטוב והציע עזרה בלי הרצאה. בהמשך מילא מחדש את תיק ההחלפה שהיה ריק. השינוי המועיל היה סידור טיפול אמין יותר, ולא הבטחה שהפספוסים ייפסקו מיד. צעד מעשי הכינו ציוד להחלפה וסכמו משפט ענייני אחד למטפלים. כללו דרך לשמור על פרטיות ועל אפשרות לבקש עזרה. מה התגובה שלנו מלמדת על האפשרות לספר לנו בבטחה שקרה פספוס? 8 מיומנות מוכרת יכולה להיות קשה בחדר עם דלת, רעש, ציוד או כללים אחרים. ההכנה צריכה להתייחס להבדלים ולוודא שעזרה באמת זמינה. מבררים מה קיים במקום לפני ביקור מתוכנן, שאלו על מיקום, נגישות, שעות פתיחה ועזרה אפשרית.
עמוד 17
תצפית קצרה ופרטית שמרו את הרישום במקום מוגן והגבילו אותו למידע שימושי. אין לדחות עזרה דחופה לצורך מילוי דף. תאריך והקשרשעה, מקום, שינויים רלוונטיים והנחיות קיימות. מה קרהשימוש בשירותים, הרטבה, לכלוך או חשש אחר בתיאור עובדתי. המסר של הילדמילים, מחוות, מסר במכשיר או אי־נוחות שנצפתה. עזרהאיזה סיוע ניתן וכיצד הילד הגיב? פרט בריאותי רלוונטימידע שהגורם המטפל ביקש לתעד. שאלת המשךמה דורש התייחסות, ממי ובאיזו דחיפות? גישה לשירותים במסגרת אחרת הכינו עם הילד או הצעיר לפי יכולתו. אשרו את הסידור עם האנשים שיתנו טיפול בפועל. מקום ואיש קשרהמסגרת והאדם שאחראי לארגן תמיכה. גישה לחדרמיקום, פתיחה, ציוד ועזרה. תקשורת ופרטיותאיך מבקשים ואיך מגינים על מידע אישי? ציודמה מסופק, היכן הוא נשמר ומי מחדש מלאי? חלופהחדר או מטפל חלופי כשהסידור הרגיל אינו זמין. דיווח ובדיקהאיך מדווחים על כאב, פספוס או קושי בגישה ומתי בודקים את הסידור? הסכמה על תמיכה בטיפול אישי הדף אינו מחליף תוכנית קלינית או נהלים מחייבים של המסגרת להגנה על הילד. העדפותמה האדם רוצה לנהל וכיצד להסביר עזרה? סיוע מוסכםמי עוזר, באילו פעולות ובאיזו הכשרה רלוונטית? תקשורתאיך מביעים אי־נוחות, סירוב, שאלה או צורך דחוף? פרטיותמי צריך מידע, היכן מטפלים ואיך מגינים על רישומים? 17
בטוחים בעולם
תוכן העניינים
קריאת הדוגמה כטקסט
עמוד 6
4 מכשיר יכול לספק הנאה, למידה, ויסות או תקשורת. לפני שקובעים מגבלה, חשוב להבין מה הילד עושה ואיזו גישה חייבת להישאר זמינה. מגדירים את הסיום מראש בחרו נקודת סיום שהילד מזהה: זמן מוסכם, פעילות קצרה שהושלמה או שלב שאפשר לשמור. הסבירו מראש. אל תבטיחו שוב ושוב ״עוד אחד״ כשאינכם מתכוונים להמשיך. השתמשו בטיימר רק אם הוא מובן ונסבל. סימן חזותי או תזכורת מילולית עשויים להתאים יותר. התמיכה צריכה להבהיר את המעבר, ולא להוסיף צלצול מפתיע לרגע קשה. מכינים פעילות המשך אמיתית הציעו צעד הבא אפשרי והכינו את הציוד. אם הילד בחר קוביות, השאירו אותן זמינות לפני סיום הפעילות במסך. בחירה שאי אפשר לכבד פוגעת באמינות התוכנית. אפשרו שמירת עבודה או סיום פעולה מוסכמת כשמתאים. אם חייבים לשנות את הסיום, הסבירו מה קרה וספקו תמיכה. שגרה צפויה אינה מחייבת העמדת פנים שתוכניות לעולם אינן משתנות. מפרידים תקשורת ממגבלות בידור מכשיר תקשורת תומכת וחליפית הוא דרך להביע את עצמך, ולא פרס. כשאותו טאבלט משמש גם לבידור, תכננו איך התקשורת נשארת זמינה בזמן מגבלה או טעינה. דונו בבטיחות ברשת בנפרד מענישה. ילד צריך להיות מסוגל לדווח על מסר מטריד בלי לצפות אוטומטית לאובדן דרך התקשורת או הקשר היחידה שלו. התייחסו לסיכון ולצורך האמיתיים. דוגמה משפחתית אב סיכם מראש על סוף סרטון קצר והראה את פעילות הבנייה שנבחרה. התקשורת נשארה זמינה אחרי הצפייה. המעבר עדיין דרש תמיכה, אך כבר לא התבסס על לקיחה פתאומית של כל מה שהמכשיר מאפשר. צעד מעשי כתבו מעבר אחד ברור: מה מסתיים, איך מזהים את הסיום, מה בא אחריו ואיך התקשורת נשארת נגישה. האם אנחנו מסי
עמוד 10
צעד מעשי לקראת ביקור במקום עמוס, זהו את נקודת העזרה, את המסר הנגיש לילד ואת דרך הדיווח המיידית של המבוגרים. האם כולם מכירים נקודת עזרה מסוימת, או רק הוראה עמומה למצוא עזרה? 8 תוכנית מועילה מסבירה מי עושה מה, באיזה מצב ואיך האחרים יודעים על כך. מסמך ארוך שאיש אינו מוצא מועיל פחות מסידור ברור שהמטפלים מכירים. מזהים את הסיכון בעדיפות הראשונה בחרו מצב שעלול לגרום לפגיעה חמורה או שכבר כמעט הסתיים בפגיעה. תארו את המקום, את המעבר בין פעילויות ואת הפער בהגנה. אין צורך להתייחס לכל אי־נוחות קטנה כאל מצב חירום באותה דרגה. בסכנה מיידית דואגים קודם להגנה. למידה יכולה לבוא לאחר שהסביבה בטוחה. היעזרו בגורם מתאים כאשר נדרשים ציוד ייעודי, מענה רפואי או טיפול ביציאה חוזרת למקום מסוכן. מגדירים אחריות במפורש קבעו מי המבוגר האחראי בפרק זמן או בפעילות מסוימים. העבירו אחריות באופן ישיר וקבלו אישור מהאדם שמקבל אותה. כש״כולם משגיחים״, ייתכן שאף אחד אינו יודע שהאחריות עליו. הכינו חלופה למחלה, להסחת דעת או להחלפת איש צוות. החזיקו פרטי קשר והנחיות חיוניות במקום נגיש למטפלים. שתפו רק מידע נחוץ ובדרך ששומרת על פרטיות. לומדים מאירוע שכמעט הסתיים בפגיעה לאחר הטיפול המיידי, שחזרו את הרצף באופן עובדתי. איזו הגנה הייתה אמורה לפעול? היכן נוצר הפער? מה הילד ניסה למסור? הבדילו בין תצפית לבין השערה על הכוונה שלו. בחרו שינוי ממשי, אדם אחראי ומועד לבדיקה. ייתכן שצריך ציוד אחר, כוח אדם, העברת אחריות ברורה או מסלול שונה. חזרה על אותה אזהרה בקול חזק יותר אינה מתקנת את הפער. דוגמה משפחתית לאחר אירוע ליד יציאה, שני מבוגרים
עמוד 16
המצבהיכן ומתי נוצר הסיכון? תארו את הסכנה בפועל. הגנהאיזו השגחה, התאמה סביבתית או עצה מקצועית נדרשת כעת? אחריותמי אחראי וכיצד מאשרים העברת אחריות? צעד לימודיפעולה מובנת אחת לתרגול במקום בטוח. תגובה מיידיתמה עושים אם ההגנה נכשלת? ציינו דרך דיווח. בדיקה מחדשמי בודק את הסידור ומתי? העברת אחריות בין מטפלים שתפו מידע בדרך פרטית עם מי שזקוק לו. אל תניחו שכולם משגיחים ולכן אין צורך באחראי ברור. פעילות וזמןפרק הזמן או המעבר שעליו חלה העברת האחריות. אדם אחראימי מקבל את האחריות במפורש? צרכים נוכחייםתקשורת, עזרה והסדרי בטיחות רלוונטיים. מקום ופרטי קשרהיכן הילד יהיה וכיצד מגיעים למבוגרים האחראים? חלופהמה עושים אם הסידור הרגיל אינו יכול להימשך? אישוראיך מוודאים הבנה ומדווחים על שינוי? מידע חיוני למצב חירום שמרו במקום מוגן ונגיש למטפלים האחראים. אין לעכב דיווח חירום כדי למלא את הדף. זהות ופרטי קשרשם ודרכי קשר עדכניות עם המטפלים האחראים. תקשורתכיצד הילד מבין מידע ומביע צרכים? סיועעזרה נדרשת בתנועה, בוויסות חושי או בתחום אחר. מידע בריאותימידע חיוני עדכני ומיקום תוכנית הטיפול המקצועית. תוכנית מקומיתהמענה הרשמי לסכנה הזאת, אחראי, מסלול וחלופה. מועד בדיקהמי מעדכן את המידע ומתי הוא נבדק לאחרונה? 16
יש לי מה לומר
תוכן העניינים
קריאת הדוגמה כטקסט
עמוד 6
תנו את זמן העיבוד שמתאים לילד; ספירה קבועה אינה כלל לכל אדם. אם ההפוגה אינה נעימה או שלא מופיע מסר, המשיכו עם תמיכה או הציעו הדגמה. אין להפוך כל תור במשחק למשוכה תקשורתית. שומרים על גישה רגילה לטיפול ולהנאה אין למנוע אוכל, שתייה, שירותים, נחמה או עזרה נחוצה כדי לכפות מסר. הימנעו מיצירת מכשולים מתסכלים כשקיימת הזדמנות טבעית. ילד אינו צריך להוכיח מיומנות כדי שצורך בסיסי יקבל מענה. השאירו את רוב השגרה נעימה וצפויה. בדקו אם ההשתתפות שלכם תורמת לקשר או קוטעת אותו שוב ושוב. איכות החילוף חשובה יותר ממכסת ניסיונות. דוגמה משפחתית בזמן מוזיקה הציע הורה שני שירים זמינים וחיכה. הילד הצביע וההורה השמיע את השיר. הוא לא עצר אחרי כל שורה כדי לדרוש בקשה נוספת. צעד מעשי בחרו החלטה אמיתית אחת בשגרה והנגישו את האפשרויות. בדקו אם תגובתכם אכן נובעת מבחירת הילד. האם זאת אפשרות להשפיע על הפעילות, או מכשול שיצרנו כתנאי להמשכה? שומעים אותי בדרכים שונות אני יכול להראות עניין, להצביע, להשתמש בתמונה או להשמיע קול. המבוגרים יכולים להבחין במסר שאני מראה. הם יכולים לעזור לי להבין אפשרויות אמיתיות. הבחירה שלי יכולה לשנות את מה שקורה אחר כך. המבוגרים עוקבים אחרי ההצבעה ומציעים בחירה אמיתית. הרכבת נעשית זמינה אחרי שהילד בוחר בה. שימו לב כיצד התגובה נותנת למסר השפעה מעשית, בלי לדרוש דיבור, מחווה מסוימת או קשר עין. 1 .2 .3 .4 6
עמוד 12
מגיבים למשמעות ומציעים דוגמה הגייה חלקית יכולה לשאת מסר ברור. הכירו בו והדגימו באופן טבעי כשזה מועיל, במקום להכריז שוב ושוב על טעות. שמרו על הקשר בין התקשורת לבין הפעילות או המענה הרצויים. אם המסר אינו ברור, הבהירו אותו בדרך אחרת. תמונה, מחווה, כתיבה או מכשיר יכולים לעזור בזמן שהדיבור מתפתח. אין לדרוש ויתור על דרך יעילה כדי להוכיח מאמץ קולי. מרחיבים רק כשההרחבה מועילה משפט ארוך אינו טוב בהכרח ממסר קצר וברור. הציעו צירופים שמוסיפים משמעות, למשל מי צריך לבוא או מה רוצים שוב, ואפשרו לילד להשתמש בדרך הזמינה לו. שימו לב למאמץ, הנאה ועייפות. דווחו לגורם המתאים על שינוי ניכר או אובדן מיומנות שכבר התבססה. אין להבטיח התקדמות לפי לוח שנה, יישומון או מספר תרגילים. דוגמה משפחתית ילד השתמש בקול קבוע לציון אדם אהוב. המבוגר הגיב ואמר את השם בטבעיות. כשהיה ספק במי מדובר, תמונות מוכרות עזרו להבהיר בלי דרישות חוזרות להגייה. צעד מעשי אם דיבור הוא יעד מוסכם, בקשו מהקלינאי פעילות יומיומית אחת, יעד מתאים והנחיות ברורות למאמץ ולעצירה. האם אנחנו עוזרים לתקשורת להצליח, או סופרים צלילים ומפספסים את המסר? 11 אין להעריך הבנה רק לפי תשובות מדוברות. פעולה או בחירה יכולות להראות משמעות, וחוסר תגובה יכול לנבוע מנגישות, ספק, עייפות או רצון שלא להשתתף. מנסחים מסר מוחשי השתמשו בשפה ברורה שקשורה למצב, כמו ״שים את הכוס על השולחן״, כשזאת הפעולה הרצויה. הימנעו מכמה הוראות במשפט אחד. הוסיפו מחווה מוכרת או תמונה כשהן מועילות. אמרו ותנו זמן לפני שתשנו את הניסוח. חזרה מהירה במילים אחרות יכולה להוסיף עומס. אם המסר עדיין
עמוד 21
5 סכמו עזרה ממשית והפסקה אפשרית. הדגימו ברגעים רגילים והגיבו לסימנים ברורים שכבר קיימים עוזרים ברוכסן בלי לקחת על עצמכם את כל הלבוש. האם העזרה התאימה לצורך? 6 השתמשו במסר קיים בפעילות רלוונטית שנייה, עם נגישות ותגובה משמעותית. אין לדרוש ביצוע זהה בתנאים שונים. ״סיימתי״ משמש במשחק שאפשר להפסיק וגם בארוחה. האם המסר היה זמין ומובן בשני המקומות? 7 עקבו אחרי פעולה נוחה, חקו אם ההצטרפות מתקבלת ושימו לב לשינוי או לסיום מצד הילד. חיקוי קולי הוא אפשרות ולא חובה. מגלגלים מכונית ליד הילד ומצטרפים לשינוי שהוא מציע. מי הציג רעיון והאם הילד יכול היה לסרב? 8 אם קלינאי המליץ על תרגול דיבור, השתמשו ביעד ובהנחיות המאמץ שלו בפעילות רלוונטית. אחרת התמקדו במסר מועיל בדרך שהילד בוחר. מדגימים שם מוכר באופן טבעי ומשאירים את דרכי התקשורת הקיימות זמינות. האם התקשורת נעשתה ברורה או שימושית יותר בלי מאמץ מוגזם? 9 לאחר בדיקת הכוונה, הציעו הרחבה קצרה. הנגישו דרך להתנגד לפירוש שלכם ״רכבת בחוץ״ מגיע לאחר ניסיון לשתף ברכבת שעוברת. האם ההדגמה שמרה על הרעיון של הילד? 10 בחרו ספר, משחק או עניין משותף עם מסרים שמעבר לבקשות. הגיבו לדעה של הילד או לתיקון שלו ״לא העמוד הזה״ משנה את בחירת העמוד. האם הילד יכול היה לומר דבר שהמבוגר לא ציפה לו? 11 שתפו פרופיל קצר ובדקו מערכת, גיבוי ומילים רלוונטיות לפני הפעילות. תמכו בשיחה ישירה קרוב משפחה מחכה לבחירת הילד במקום לבקש מההורה לענות. 21
כל הכלים, ההסברים והפתרונות המעשיים של סדרת „אוטיזם בבית” — בחבילה דיגיטלית מלאה אחת.
הספרייה כוללת את הספר המקיף „אוטיזם בבית” ואת ששת המדריכים הממוקדים, שנועדו לסייע להורים בהתמודדות עם אתגרים מרכזיים בחיי היום־יום:
• ויסות חושי בבית
• אכילה בררנית
• בעיות שינה
• גמילה מחיתולים ועצמאות בשירותים
• בטיחות ואתגרי היום־יום
• תקשורת לילדים שאינם ורבליים
• הספר המקיף „אוטיזם בבית”
מה תקבלו?
✓ שבעה ספרים דיגיטליים מלאים
✓ הסברים ברורים וכלים מעשיים ליישום בבית
✓ תוכן ידידותי ונגיש להורים ולמטפלים
✓ גישה דיגיטלית לאחר השלמת הרכישה
✓ אפשרות לקרוא בטלפון, בטאבלט או במחשב
מחיר הספרייה המלאה: 89 ₪.
זהו מוצר דיגיטלי. לא יישלח מוצר פיזי.